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VI Escuela de Formación FEDER-CREER

Enfermedades-raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organizan la VI Escuela de Formación FEDER-CREER. La cita, que tendrá lugar en Burgos los próximos 2 y 3 de octubre, busca empoderar y profesionalizar a las asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes.

Bajo el lema “Formando líderes, inspirando acciones”, la VI Escuela de Formación FEDER-CREER se ha configurado como un importante punto de encuentro para formar e informar a profesionales, familias y personas con Enfermedades Raras. A través de este ciclo, se busca acercar la realidad de las asociaciones, potenciar su capacidad de acción y propiciar la interrelación entre los representantes de estas patologías, expertos y el equipo profesional de FEDER.

La VI Escuela de Formación CREER-FEDER, intentará un año más, crear sinergias y compartir experiencias para alcanzar más madurez en el ámbito asociativo. Los temas que se tratarán harán especial hincapié en la situación de las Enfermedades Poco Frecuentes en Europa, la importancia de la coordinación e intercambio de conocimientos a nivel europeo, se explicarán aspectos imprescindibles de la gestión contable de las Organizaciones No Gubernamentales y cómo sacar el máximo partido a estrategias de captación de fondos. Por otro lado, se analizará la aplicación de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad (CIF) y su repercusión en las Enfermedades Raras.

La cita contará con casi una decena de talleres que abordarán diferentes aspectos de la realidad de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, enfocados especialmente a las asociaciones: atención integral a través de los servicios de información y orientación de cada asociación; mediación y la resolución de conflictos; se expondrán claves para la innovación en la elaboración de proyectos, su planificación, ejecución y rendición de cuentas; analizarán la realidad sociosanitaria de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes; analizarán la situación educativa, valorando la inclusión y normalización de los niños y niñas con Enfermedades Poco Frecuentes; se prestará especial atención al papel de los cuidadores y se brindarán habilidades para el afrontamiento de la enfermedad y situación; también se aportarán claves para sacar el máximo partido a las nuevas tecnologías en ‘Enfermedades Raras 2.0’.

Este encuentro acoge también la Asamblea General Extraordinaria de socios de FEDER, para que las asociaciones puedan tomar las decisiones que marquen el futuro de la Federación y de la realidad del colectivo.

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