«No soy raro, tengo Fenilcetonuria»

Camisetas Solidarias Día Mundial Fenilcetorunia_opt

«No soy raro, tengo Fenilcetonuria». Esto es lo que se repiten los afectados por esta enfermedad del metabolismo, muy poco conocida, hereditaria y que puede provocar en poco tiempo graves problemas de salud si no se trata adecuadamente.

La Fenilcetouria, también denominada PKU, es un trastorno hereditario considerado poco frecuente, incluso para la comunidad médica, que provoca la acumulación de un aminoácido denominado «fenilalanina» en el organismo.

Así, una persona «PKU» carece de una enzima, llamada fenilalanina hidroxilasa, cuya función es metabolizar este aminoácido que portan las proteínas (tirosina) y como consecuencia la fenilalanina que acumulan sus cuerpos es tóxica.

Por eso los afectados tienen que adecuar su vida diaria, y sobre todo su dieta, reduciendo significativamente la ingesta de proteínas. De esta forma tienen que suprimir alimentos tan cotidianos como la carne, la leche, los pescados, el pan, el huevo, o los frutos secos, incluidos en cualquier dieta normal y equilibrada, sustituyéndolos por alimentos bajos en proteínas como las verduras, las frutas, o alimentos fabricados especiales como batidos.

Esta enfermedad se detecta mediante la prueba del talón en recién nacidos, ya que aunque en un primer momento no presentan síntomas, los bebés suelen manifestar signos de PKU en pocos meses.

Y es que reconocer de inmediato esta enfermedad ayuda a prevenir graves problemas de salud y daños irreversibles, como discapacidad intelectual, trastornos del comportamiento, hiperactividad, problemas neurológicos o psiquiátricos, o retraso en el desarrollo, entre otros.

Estos problemas también aparecen si se abandona la dieta, que «es para siempre y nada barata» ya que sus productos bajos en proteínas suelen ser más caros y difíciles de encontrar.

Este domingo, 28 de junio, se celebra el Día Mundial de esta enfermedad, y la Asociación de Fenilcetonuria de Castilla y León, con sede en Burgos, vuelve a aprovechar esta ocasión para reivindicar «el cribado neonatal igualitario para todos en España». Y es que según denuncia el colectivo, dependiendo de la región de España en la que se nazca, se analizan diferentes muestras de sangre a los bebés, por lo que se detecta mayor o menor número de enfermedades.

Durante toda la semana la asociación ha realizado una campaña de divulgación en redes sociales para conocer y dar mayor visibilidad a esta enfermedad. También han elaborado unas camisetas solidarias en las que ha colaborado el San Pablo Burgos, el Burgos CF y elAparejadores Rugby.

También han lanzado un reto vital, #SinProChallenge, en el que puede participar cualquier persona, eliminando el consumo de proteínas durante un día y sustituyéndolo por otros alimentos o preparados especiales, al igual que lo hacen día a día las personas con PKU.

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