Los enfermos de ELA piden mayor ayuda a la dependencia en el IX Encuentro de Afectados

10 Aniversario CREER ELA Secretaria Estado (Mayo 2019)

La secretaria de Estado de Servicios Sociales, Ana Isabel Lima, ha participado este martes en el IX Encuentro de Afectados de ELA, con el objetivo de explicar las apuestas del Gobierno central en la estrategia sociosanitaria frente al ELA, y de conocer las principales necesidades que padecen los enfermos y familiares en su día a día en Burgos.

Lima ha recordado que a través de la Ley de Dependencia, el Ministerio de Servicios Sociales ya ha puesto en marcha iniciativas en esta materia, si bien ha hecho hincapié en la necesidad de «mejorar en este ámbito» atendiendo a las propuestas de las familias y de los colectivos que conviven con esta enfermedad.

En este sentido ha destacado que una de las cuestiones que más demandan las familias es la necesidad de una mayor atención especializada y cuidados específicos a la dependencia de estos pacientes, debido sobre todo a la rapidez con la que avanza la enfermedad y el deterioro de la persona afectada desde su diagnóstico. También ha hecho referencia a una mayor formación de los cuidadores, que tienen que enfrentarse a situaciones difíciles en la atención de los enfermos de ELA.

Lima ha destacado a su vez que uno de los papeles importantes del Estado en este sentido tiene que ser la «cohesión» entre las diferentes Comunidades Autónomas, generando un marco de buenas prácticas y de referencia para homogeneizar la atención de estos enfermos en todo el territorio.

POr su parte la vicepresidenta de la Fundación Franscisco Luzón, María José Arregui, ha destacado que lo prioritario es apostar por la integración de la atención sociosanitaria de esta enfermedad, para coordinar la parte clínica y la social de los pacientes, mejorando su calidad de vida. También ha destacado que es importante que el ELA deje de ser considerada una enfermedad rara, debido a sus complejidades y a su gran número de afectados.

Además, José Tarriza, enfermo de ELA y miembro de la Plataforma de Afectados por la ELA, ha señalado que la investigación tienen que seguir avanzado ante una enfermedad sin cura que tiene que cronificarse. Así ha destacado que es importante mejorar y ampliar la atención a la dependencia de estos pacientes, que necesitan en muchas ocasiones cuidados 24 horas al día.

El encuentro, organizado por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familia (CREER), la Plataforma de Afectados de ELA, Red ELA Investigación y Fundación Francisco Luzón, ha comenzado este martes con el objetivo de que enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, familiares, cuidadores, investigadores y profesionales puedan compartir experiencias y conocimientos que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.

Durante una semana, cerca de cien personas podrán asistir a sesiones de diferentes ámbitos relacionados con la ELA, como “Actualidad en Investigación”, “Dependencia y asistencia personal”, “La actitud ante la ELA”, “Tecnologías accesibles”, “Intervención asistida con animales” o dos tallares de Mindfulness. Igualmente, habrá espacios de Ayuda Mutua reservados exclusivamente para enfermos y familiares y reuniones privadas para investigadores.

Por otro lado, la mañana del jueves 30 de mayo, el Servicio de Bomberos de Burgos recibirá el “Galardón Fran Otero” por el apoyo que brinda a los enfermos de ELA de Burgos. Este Galardón distingue a personalidades, colectivos o instituciones que apoyan, a los enfermos de ELA y sus familias.

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