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La Asociación de Afectados Mitocondriales envía 20 cajas de móviles para recaudar fondos
02 abril 2013
Los padres y madres de los niños burgaleses afectados por enfermedades mitocondriales, acaban de enviar para su reciclaje las primeras veinte cajas de teléfonos móviles dentro de la campaña solidaria que iniciaron el pasado mes de febrero “Dona tu móvil, regala esperanza” a favor de la entidad y del apoyo a la investigación de esta enfermedad, seriamente afectada por los recortes. Con esta campaña “nos dirigimos a la sociedad para compartir la dramática situación que estamos viviendo los que padecemos estas enfermedades minoritarias y pedir vuestra ayuda” aseguran los responsables de la asociación. La campaña cuenta con el apoyo y la colaboración de distintas instituciones, entre ellas, la del Ayuntamiento de Burgos.
Las enfermedades mitocondriales están clasificadas como enfermedades raras, y son el resultado del fallo de las mitocondrias, que se encuentran dentro de todas las células de nuestro organismo y que son las responsables de proporcionar la energía necesaria para mantener la vida y para el correcto funcionamiento de los órganos y sistemas. Pueden expresarse de formas muy diversas, afectando a cualquier tejido, a cualquier órgano y en cualquier momento de la vida.
Las enfermedades mitocondriales son genéticas, crónicas, degenerativas y altamente discapacitantes, y hasta el momento no tienen cura.
Todos los afectados por estas enfermedades dependen de los avances médicos y de fármacos, que están completamente ligados a la investigación.
Sin embargo, en la actualidad, las ayudas a la investigación se han visto drásticamente reducidas, poniendo en peligro los proyectos de investigación.
Algunos familiares y afectados por enfermedades mitocondriales han comenzado una serie de iniciativas solidarias con el fin de recaudar fondos para dar continuidad a las investigaciones sobre esta enfermedad que están impulsadas por la asociación AEPMI, y que, se han visto gravemente afectadas por los recortes. Por eso algunos papás y mamás se han propuesto conseguir, de manera privada, los fondos para mantener estos proyectos de investigación.
“De este modo y, en colaboración con AEPMI, los padres de estos niños hemos decidido comenzar en Burgos una campaña solidaria que funciona a nivel nacional, por otras muchas ciudades, se trata de la recogida de teléfonos móviles usados (esté roto o no), para recaudar estos fondos, ya que hoy por hoy no hay tratamientos efectivos, por lo que tenemos depositada toda nuestra esperanza en estos proyectos de investigación” señalan los miembros de la asociación.
“Hoy estamos felices de poder compartir con todos el primer envío de las primeras 20 cajas llenas de móviles usados cargados de ilusión y esperanza, gracias a la solidaridad de tantos burgaleses. Porque la esperanza de vida de todos estos enfermos está depositada en los proyectos de investigación, por eso, si nos cortan la investigación, nos cortan la vida”, concluyen.
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