El CREER acoge un encuentro nacional de afectados por el Síndrome de Apert

Centro de Enfermedades Raras, CREER Febrero 2017

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de la capital burgalesa acoge hasta este domingo, 26 de enero, el Encuentro de Familias de la Asociación Nacional del Síndrome de Apert.

La Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTcras) ha organizado, en el marco de este encuentro y en colaboración con el propio centro, una serie de talleres sobre recursos en orientación laboral para las familias y habilidades en el entorno laboral para jóvenes y talleres sobre gestión de emociones.

A lo largo del fin de semana habrá también espacios de aprendizaje y ocio, en los que los participantes podrán compartir experiencias y disfrutar juntos.

El Síndrome de Apert (AS) se caracteriza por una fusión prematura de las suturas craneales, sindactilia parcial o completa, ósea y/o subcutánea en manos y pies (faltan dedos o aparecen unidos) y retrusión o hipoplasia del tercio medio facial.