El CREER acoge el Encuentro Nacional de familias con Ataxia-Telangiectasia
Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, acoge en Burgos, desde este miércoes y hasta el 5 de abril, el Encuentro Nacional de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (AEFAT), que reúne a personas afectadas por esta enfermedad y a sus familias procedentes de distintos puntos de España.
El encuentro tiene como objetivo compartir experiencias, reforzar el acompañamiento y consolidar la red de apoyo entre las familias. Durante el programa, que se desarrolla a lo largo de seis días, los participantes combinan espacios de trabajo interno de la asociación con actividades de carácter social, cultural y lúdico, incluyendo reuniones, propuestas dirigidas a menores y visitas por la ciudad.
La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que no tiene cura y que suele manifestarse en los primeros años de vida. Entre sus principales efectos se encuentran la dificultad para coordinar movimientos, la pérdida progresiva de movilidad, problemas en el habla, inmunodeficiencia y diversas complicaciones asociadas que afectan a diferentes órganos.
Este tipo de iniciativas permite visibilizar la realidad de las enfermedades raras y ofrecer un espacio de encuentro para las familias, facilitando el intercambio de información y el apoyo mutuo ante una patología de alta complejidad.
