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El CREER acoge el Congreso Nacional de Displasia

Centro de Enfermedades Raras, CREER Febrero 2017

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acogerá durante este fin de semana el Congreso Nacional de Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-
Albright, que alcanza este año su tercera edición.

Se trata de una cita organizada por la Asociación de Displasia Fibrosa, que tiene como objetivo acercar a las personas con esta enfermedad y a sus familias los temas de interés para mejorar la calidad de vida en su día a día.

En el congreso participarán diversos especialistas, que analizarán cuestiones como la alimentación, cómo o cuándo operar esta patología o la consulta con los pediatras o en Atención Primaria.

Con ello, desde la organización se quiere que familias y afectados puedan conocer de primera mano datos que les permitan mejorar su situación actual y compartir experiencias, mientras que se ha diseñado una programación especial para los más pequeños.

La displasia fibrosa es una enfermedad rara que se caracteriza por el reemplazo del hueso normal por tejido óseo fibroso, provocando que el hueso afectado sea más frágil de lo habitual.

Es una enfermedad que puede existir de manera aislada o asociarse a trastornos de la piel o del sistema endocrino, dando lugar al Síndrome de McCune-Albright.

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