Aprobado el Plan Integral de Enfermedades Raras
Castilla y León ha dado luz verde al Plan Integral de Enfermedades Raras para el periodo 2023-2027, con el objetivo general de promover un modelo coordinado de atención integral a esas patologías poco frecuentes.
El plan se define mediante las líneas estratégicas de sistemas de información y registro; prevención y diagnóstico precoz; modelo de atención integral; atención centrada en las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico y sus familias; tratamientos; investigación; e información y formación.
Entre otras cosas, supondrá que todas las áreas de salud de Castilla y L eón contarán con un equipo de profesionales de carácter multidisciplinar, más un pediatra y un internista de referencia, así como con una enfermera gestora de casos.
Uno de los objetivos del plan es acelerar más los diagnósticos para que el máximo número posible de los mismos se produzca durante el primer año de vida. Para conseguirlo, se contará con más profesionales en el circuito de atención, nuevas pruebas de detección precoz en recién nacidos y actuaciones de promoción de la salud, así como más tecnología puntera.
Al secuenciador masivo en Salamanca y la mejora de los secuenciadores en Valladolid y Burgos, se sumará un cuarto secuenciador a León.
