Una guía mejora la información de los afectados por la malformación de Chiari y Siringomielia

El Centro de Referencia Estatal de atención a Personas con enfermedades raras y sus familias  dependiente del IMSERSO junto con la Federación Española de Malformación de Chiari y Patologías Asociadas (FEMACPA ) y la Asociación Chiari y Siringomielia de Asturias (CHYSPA) han presentado esta mañana, la Guía Practica del Chiari y Siringomielia, con la que se pretende aumentar el nivel de información real y práctica sobre las malformaciones cráneo-cervicales en las personas afectadas por las mismas.

La guía ha sido diseñada con el objetivo de repartirse entre los propios afectados por estas patologías, sus familiares, y los centros sanitarios de toda España, para mejorar la relación con la enfermedad y en consecuencia mejorar la calidad de vida de estas personas.

La Guía incluye, además de información sobre la enfermedad, recomendaciones prácticas y definiciones de los conceptos más usados por los médicos que tratan a estas personas, y que son de gran utilidad para todos los afectados y sus familiares.

El Síndrome de Arnold Chiari es una malformación rara, congénita (que está presente desde el nacimiento), que pertenece al grupo de las malformaciones de la charnela (unión entre la parte superior de la columna cervical y el cráneo) y que afecta al sistema nervioso central (formado por el encéfalo y la médula espinal), al tener lugar un descenso del tronco cerebral y del cerebelo hacia el canal espinal. En España hay un total de 6.500 afectados por esta enfermedad.

Dejar respuesta

Please enter your comment!
Please enter your name here