Burgos acoge hasta el domingo un encuentro de afectados por Linfangioleiomiomatosis

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 2 al 5 de mayo un encuentro de personas con Linfangioleiomiomatosis. Para el sábado 4 de mayo, la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) ha organizado, en colaboración con el CREER, una jornada informativa en la que varios especialistas informarán sobre los avances en la investigación de esta patología. También se realizará la presentación de la “Guía para pacientes con Linfangioleiomiomatosis”. Además, se celebrará la Asamblea anual de AELAM. La Linfangioleiomiomatosis es una enfermedad rara, que afecta casi exclusivamente a mujeres en etapa fértil (tercera y cuarta década de la vida) y aunque hay casos descritos, es extremadamente infrecuente en mujeres posmenopáusicas (en estas la enfermedad tiene una evolución más larga y benigna), preadolescentes, y varones. Su origen es desconocido y es debida a un crecimiento anormal de células de músculo liso inmaduras (células LAM) en el pulmón, que rodean y conduce a la obstrucción de los bronquiolos, vasos linfáticos y vasos sanguíneos. Laobliteración de las vías respiratorias genera dificultad respiratoria y origina también quistes en los pulmones que pueden romperse y provocar un neumotórax. Esta enfermedad afecta fundamentalmente a los pulmones, con disnea paroxística, tos irritativa crónica, insuficiencia respiratoria o disnea, neumotórax de repetición y en ocasiones hemoptisis y quilotórax. La enfermedad pulmonar progresa lentamente hacia la muerte en 8-10 años, debido a la insuficiencia respiratoria.

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